Erilaista tavallista arkea

 

Kun Silja ja Saima alkavat käydä elokuussa koulua ja taittaa koulumatkaa jalan, ovat he siinä perheen ensikertalaisia – siitä huolimatta, että isoveli Santeri menee kolmannelle luokalle. Veljen sairaus vaikuttaa koko perheen elämään, mutta Toikkien arki on silti sangen tavallista lapsiperhearkea.

Kaksi vuotta sitten Santerin koulunaloitusta edelsi kuukausien työ. Oli tapaamisia sairaalan henkilökunnan, koulun rehtorin ja erityisopettajan kanssa, sekä vierailu koululla niin, että paikalla oli koko koulun henkilökunta.

– Käytiin esittäytymässä ja kerrottiin, mikä juttu tämä on, sanoo isä Martti Toikka.

– Mun sydän ei jaksa yhtä paljon kuin jonkun muun, Santeri kertoo.

Santerilla on keuhkoverenpainetauti eli pulmonaalihypertensio. Keuhkoissa on niin kova verenpaine, että jos rasitus on kovaa, hapentarve lisääntyy ja verta pitäisi kierrättää nopeammin, sydän ei jaksa pumpata riittävästi. Se voi aiheuttaa äkillisiä väsymisiä, rintakipua ja sydänoireita. Santerilla on myös synnynnäinen sydänvika, joka leikattiin vauvana. Päällepäin sairautta ei reippaasta pojasta huomaa, sairaudesta kertoo ainoastaan pieni reppu, joka kulkee Santerin selässä.

– Reppu ei tunnu miltään. Ei sekään paljoa haittaa, että mulla on reppu, vaikka nojaan. Joskus, kun luen sohvalla, otan mun repun pois, hän toteaa.

Repun kautta letkuista kulkee suonensisäinen lääke. Yksi lääkekasetti kestää 30 tuntia, ja sen jälkeen se on vaihdettava. Isä vaihtaa kasetin tottuneesti – perheestä huomaa, että sairaus on normaali osa arkea ja siitä puhutaan avoimesti. Sairaus kuitenkin liittyy moneen asiaan. Keuhkoverenpainetauti on harvinainen ja hengenvaarallinen sairaus.

Erityisesti kesälomaa värittävät aikaraamit: lääkehoidon takia Toikan perhe ei voi lähteä kolmea vuorokautta pidemmäksi aikaa pois kotoa. Pidemmälle suuntautuvat reissut pitää suunnitella etukäteen, eikä reissua voi pidentää spontaanisti. Lääke valmistetaan varta vasten Santerille Helsingissä.

Laivalla tai lentäen matkustaminenkaan ei ole mahdollista, sillä hätätilanteessa niistä kestäisi liian kauan päästä sairaalaan. Lentäminen ei happimuutosten takiakaan onnistu.

– Onneksi emme ole olleet koskaan sellaisia matkaajia, että olisi aina päästävä ulkomaille, Martti toteaa.
Ulkomaiden sijaan perhe matkustaa paljon kotimaassa. He tekivät juuri reissun Tampereelle Särkänniemeen. TakeOff oli Santerin lempilaite, Saiman ja Siljan mielestä Tyrsky oli yksi parhaista. Silja tykkäsi myös esimerkiksi MotoGeestä.
– Se meni tosi kovaa, hän sanoo.

Muutaman kerran piti laitetyöntekijöille perustella, miksi Santerin on oltava reppu selässä laitteessa. Santeri kertoo, että joskus joku luulee, että repussa on kännykkä. Toisinaan taas kehutaan hienoa eväsreppua.

– Ei tää oo mikään eväsreppu vaan lääkereppu, toteaa poika repustaan ylpeän kuuloisena.

Vanhemmat kertovat, että lääkityksen takia usein kesälomamatkat suuntautuvat lähialueelle.

– Miten niin lähialueelle? puuttuu Santeri puheeseen.

Tänä kesänä Toikat olivat pidemmällä reissulla Pohjanmaalla. He pyysivät, että voisivat poikkeuksellisesti saada lääkkeet Seinäjoen sairaalasta. Perhe teki matkan Kalajoelle Evankeliumijuhlaan ja jäi sen jälkeen vielä Pohjanmaalle mökille. Erityisjärjestelyjä lääkkeen suhteen he eivät viitsi usein pyytää, mutta joustot ovat järjestyneet hyvin silloin, kun he ovat sellaisia kerran vuodessa muutamana vuonna pyytäneet.

Lapset voisivat iän puolesta olla jo pidempiä aikoja hoidossa muuallakin, mutta Santerin lääkekasetin vaihtoa ei voi hoitaa kuka tahansa. Kotisairaanhoidollekin se oli haastavaa.

Arjen aikataulurumbaa

Perhearki lienee aina enemmän tai vähemmän aikataulusuunnittelua. Martti työskentelee lääkärinä ja erikoistuu radiologiaan. Yleensä työt osuvat virka-aikaan, mutta toisinaan hän tekee vuorokauden mittaisia päivystysvuoroja. Katrin työpäivät ovat lyhyemmät, ja hän onkin vastannut kaksostyttöjen kuljettamisesta päivähoitoon. Työelämään puheterapeutiksi hän palasi, kun Santeri aloitti eskarin. Sitä ennen hän toimi Santerin omaishoitajana ja on sitä edelleen osa-aikaisesti. Puheterapeutin työtä Katri tekee yhtä lailla osa-aikaisena. Toikan perheellä aikataulupalapelissä on poikkeuksellisen monta tekijää: Santeri kulkee kouluun koulutaksilla. Kaksi ensimmäistä vuotta mukana on kulkenut henkilökohtainen avustaja, jonka tehtävä on ollut tarkkailla koulupäivien aikana Santerin vointia ja lääkepumpun toimintaa.

– Välillä aamulla rehtori on soittanut, että esimerkiksi avustajan lapsi on sairaana.

Aikanaan kirjoitettu lääkärintodistus on velvoittanut, että Santeri ei saa kulkea kouluun ilman saattajaa, joten perheen on pitänyt välillä järjestää kuljetus. Santerilla on myös taipumusta migreeniin. Kun on Katrin vuoro jäädä yllättävän sairastumisen takia aamupäiväksi kotiin, pitää ensin perua taksi ja avustajan tulo, sekä lisäksi perua asiakastapaamisia: soittaa asiakkaan – lapsen – vanhemmille, sekä kouluun tai päiväkotiin, jossa tämä käy.

– Siinä on ollut erinäisiä haasteita, jos jollakulla tulee muutos kuvioon aamulla, Katri naurahtaa.

Jonkun kerran Santeri on mennyt koulusta suoraan kaverille. Silloin on pitänyt vielä muistutella kaverin vanhempia, että kertaattehan, että pitää kävellä rauhallista tahtia ja käyttehän läpi, miten hätänumeroon soitetaan, jos jotain tapahtuu.

Kaksoselämää yhdessä ja yksilöinä

Kolmannen luokan myötä Santeria ei enää saateta kotoa asti, vaikka hän taittaakin matkat edelleen koulutaksilla. Avustaja hänellä kuitenkin tulee olemaan koulupäivien aikana. Tarkemmin avustajakuvio selviää vasta koulujen alkaessa. Kolmannen luokan myötä Santeri ei myöskään enää pääse iltapäiväkerhoon, sitä kun on Helsingissä tarjolla vain ykkös- ja kakkosluokkalaisille. Martti toteaa, että vielä ei tiedetä, kuinka iltapäivät hoituvat tästä eteenpäin.

– Pitäiskö se kohta päättää? kysyy Santeri ja saa vanhemmat nauramaan, että pitäisihän se.

Arki tulee muutenkin muuttumaan perheessä paljon Siljan ja Saiman koulunkäynnin myötä.

Siihenkin liittyy avoimia kysymyksiä. He tulevat käymään samaa koulua kuin Santeri, mutta koulunkäynti tapahtuu eri toimipisteessä. Ykkösluokkalaiset aloittavat samalla luokalla, mutta ryhmä jaetaan kahteen luokkaan syksyn aikana. Haastattelua tehdessä on auki, haluaako perhe kaksoset samalle vai eri luokalle. Tällä hetkellä he ovat päätymässä samaan luokkaan, mutta ajatus voi vielä muuttua – ja niin voi käydä myös syksyn mittaan, kun siskokset näkevät, millaista on olla samalla luokalla.

Kysymyksessä on monta puolta. Samalla luokalla näkisi paljon, eri luokalla ei välttämättä aina näe koulupäivän aikana lainkaan. Molempien yksilöllisyyttä halutaan tukea mutta toisaalta myös kannustaa hyvään yhteisöllisyyteen. Samalla luokalla oleminen myös tarkoittaisi, että olisi yksi opettaja vähemmän, jonka kanssa kommunikoida. Tärkeintä kuitenkin on yrittää miettiä, mikä olisi tytöille parasta.

– Tytöt ovat sanoneet, etteivät tiedä mitä haluavat, kun eivät tiedä millaista on olla samalla tai eri luokalla, Katri toteaa.

Kaksoset ovat itsenäisiä, kummankaan pärjäämistä ei tarvitse jännittää. Joskus vanhempien on ennemmin pitänyt muistuttaa, että pidetään siskon puolia. Tietyissä asioissa kaksoset ovat yksikkö, mutta vanhemmat kokevat, että enemmän he ovat sisaruksia kuten ketkä tahansa sisarukset. Kolmikosta ketkä tahansa kaksi saattavat touhuta keskenään, sisarukset ovat keskenään samanarvoisia.

– Sitä täytyy harjoitella tässä itsekin, että käsittelisi kaikkia enemmän yksilöinä ja puhuisi yksilöinä, eikä kaksosina, Martti miettii.

Uuden edessä

Kun Santeri aloitti koulunkäynnin, koulun henkilökuntaa tuntui jännittävän enemmän kuin vanhempia.

– Kun koulun puolesta oli niin hyvä henki siinä, he tekivät hyvin yhteistyötä ja avustaja oli mukana, niin ihan luottavaisin mielin oli, Martti toteaa ja sanoo, ettei huolta ole tullut myöhemminkään.

Hän jatkaa, että arjessa miettii enemmänkin normaaliin koululaisen koulunkäyntiin kuin sydänsairauteen liittyviä asioita. Sairauden myötä tosin koulun väki on tullut tavallista tutummaksi perheelle ja yhteydenpito on ollut tiivistä.

– Olen joka päivä tavannut Santerin kanssa koko päivän olleen henkilön, Katri toteaa.

Tapaamiset avustajan kanssa ovat voineet olla ihan vaan lyhyet moikkaukset, kun Santeri on tuotu koulusta, mutta jos on ollut jotain erityistä, siitä on kyllä aina kuullut.

– Nyt ollaan uuden edessä, että ehkä Siljan ja Saiman koulunkäynnistä silloin tällöin tulee jotain viestiä, Katri miettii.

Hän toivoo, että molemmat tytöt löytävät paikkansa koulun sosiaalisissa kuvioissa. Vanhemmille uutta on myös se, että tytöt kulkevat koulumatkat itse. Toisaalta pikkusiskoilta puuttuu myös se malli, joka yleensä muilla pikkusisaruksilla on siitä, että vanhempi sisarus kulkee kouluun itsenäisesti.

Katri on tyytyväinen, että kun Santeri aloitti koulun, rehtori muistutti, että ykkösluokkalaiset tekevät koulun rankinta työtä.

– Se on oikeasti aika rankkaa mennä kouluun. Lepo on myös tärkeää ja lapsen jaksamisen kuulostelu, mikä on joskus arjen pyörityksen keskellä haastavaa.

Katri miettii, että olisi tärkeää jaksaa kerta toisensa jälkeen kysyä uudestaan ne samat kysymykset, vaikka vastaus olisikin ”ok” tai ”ei mitään”.

Tytöt eivät vielä osaa sanoa, miltä kouluunmeno tuntuu. Santeri sen sijaan iloitsee, että hän pääsee takaisin samaan luokkahuoneeseen, jossa hän oli ensimmäisen luokan.

Lasten kouluun vanhemmat ovat olleet todella tyytyväisiä.

– Kahdessa toimipisteessä on yhteensä noin 360 oppilasta. Koulu tuntuu pieneltä ja kotoisalta, siitä on turvallinen olo, Martti sanoo ja saa Santerilta myöntävän vastauksen, kun kysyy, onko tämä kokenut koulun turvalliseksi ja mukavaksi.

Katri kertoo, että uuden opetussuunnitelman myötä koulunkäyntiin on liittynyt paljon retkiä, ja Helsingin seudulla retkikohteita riittääkin. Opettajan osa ei ole näyttäytynyt helppona, vaikka vanhemmat näkevät Santerin ensimmäisen opettajan hoitaneen ison työmäärän hyvin.

Vanhemmille positiivinen yllätys on ollut se, että koulussa on käyty muutamia kertoja vuodessa kirkossa.

– Toki kristillinen kasvatus jää kotiin ja seurakuntaan, se ei ollut yllätys, Katri sanoo ja kertoo, että on tuntunut bonukselta, että kaikkea ei ole karsittu koulusta.

Vanhemmat ovat pyrkineet luomaan kotiin ilmapiirin, jossa lapset voivat puhua, jos jokin koulussa askarruttaa mieltä. Särkänniemen Planetaariossa puhuttiin maailman synnystä ja käynnin jälkeen vanhemmat juttelivat lasten kanssa siitä, mitä Raamattu asiasta puhuu.

Kunkin perheen kokoiset murheet

Vaikka perheessä onkin omat rajoitteensa tilanteesta johtuen, lapset ovat saaneet elää hyvin normaalia elämää. Martti kysyy Santerilta, onko jotain, mikä häntä harmittaa.

– Ei! vastaa Santeri tomerasti, mutta jatkaa kuitenkin – Tai joo. Haluaisin mennä siskojen kanssa uimaan ja pelata jalkapalloa joukkueessa.

Uiminen ei lääkityksen kanssa onnistu, sillä laite ei saa kastua ja suoniyhteyden on pysyttävä kuivana ja puhtaana, mutta kahlaamaan hänkin pääsee. Uimisesta kyseleminen harmittaa, vaikka Santeri saattaakin vastata kysymykseen, että he ovat uineet.

Toikat toivovat, että ihmiset eivät väärällä tavalla vertailisi omaa tilannettaan heidän tilanteeseensa – vaikka Santerin sairaus onkin hengenvaarallinen, perhettä itseäänkin saattaa huolettaa vaikkapa lasten flunssat enemmän kuin Santerin sairaus sillä hetkellä. He toteavat, että vaikkapa lapsen korvatulehduskierre on todella rankkaa ja yhtä lailla migreenikin rajoittaa elämää.

Toikat ovat puhuneet avoimesti Santerin sairaudesta, koska he toivovat, että siitä voisi olla jollekin jotain hyötyä.

– Pidämme vertaistukea ja tietoisuuden jakamista tärkeinä. Toivomme, että ihmiset uskaltavat kysyä, keskustella ja kohdata – olivat sitten itse kokeneet jotain samanlaista tai eivät. Tää on elämää tämä, Katri päättää.

Teksti julkaistu Sanansaattajassa 16/18.

Jaa tämä artikkeli



Lisää artikkeleita: